可逆性後頭葉白質脳症（RPLS）は、急激な血圧上昇により起きる激しい頭痛を特徴とした病気です。
200万人に1人の珍しい病気で治療法は確立されていませんが、可逆性なので普通は治ります。
しかし私の場合、意識不明の心肺停止になったため、治りませんでした。
しかしその後自分で脳を使うように工夫した結果、日常生活に問題ないレベルに回復しました。
その時の治療体験を語ります。
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わたしが可逆性後頭葉白質脳症（RPLS）になった原因
- 年末でアルコール摂取過多だったこと
- 当時過多なダイエットをしており100錠以上の下剤を毎日濫用していたこと
- 当日は夜通し遊んでおり睡眠不足だったこと
により引き起こされた血管収縮のため一時的に急激な高血圧状態となったため脳が浮腫状態となり引き起こされたと見られます。
アルコールはテキーラのショットを10杯以上飲んでいたこともあり、更に日ごろの下剤濫用で体も脱水状態となっていて体内のPhが偏り、睡眠不足と体調不良だったことなどから引き起こされたと考えられます。
可逆性後頭葉白質脳症（RPLS）の症状や困ったエピソード
一番のピークは救急搬送された時、意識不明の上一回心停止を起こしたときです。
私の彼氏が朝方帰宅したあとに浴室で私が倒れているのを見て救急車を呼んでくれたのですが、私にはバーから帰宅した記憶もなく、目が覚めたのは病院だったのでそのときの状況は後から知ったのですが救急搬送されたあとは１日意識が戻らず危篤状態で、最悪の場合死ぬだろうとかけつけた医師から両親に説明されたそうです。
その後目が覚めて死ぬことはありませんでしたが、目が覚めた直後は視野がほぼ失われており食事をすることも水を飲むことも看護師さんたちの介助がなければ出来ない状態が２週間ほど続き困りました。
通常は可逆性の病変なので、90%ほどは完治するようですが、私は一回心停止してしまったことも関連しているのか視野障害がしばらく日常生活に支障がでるレベルで残りました。
症状以外にも、一見外傷もなく目に障害があるように見えないため、障害者のふりをしていると思われあらぬ誹謗中傷を受けることもありそれも困ったというか傷ついたことです。
可逆性後頭葉白質脳症（RPLS）の治療方法として行ったこと
医師によれば、200万人に1人の珍しい病気だそうで、更に比較的新しい病気で治療法も確立されておらず、基本的には脳の浮腫をとるための点滴とMRIで経過観察を毎日のように行うことくらいでした。
そのほかには病院の廊下をまっすぐ歩けるかや視野と視覚のテストを毎日行い、経過をみるということを続けました。
集中治療室には2週間、一般病棟には2週間ほど居ましたが、回復の程度に合わせて移動しただけで特にリハビリのようなものは行っていませんでした。
また、服薬としては激しい頭痛がずっと続いていたので、それを軽減する薬が出されてそれを飲んでいました。
また、医師によれば体内のPhを正常に戻すためにpHの高いミネラルウォーターを飲むことを勧められたので、母親に頼んでミネラルウォーターはこだわってとるようにしていました。
入院した直後は伝えたい言葉と逆の言葉を言ってしまうという障害がありましたが、これはこの病気の特長だそうで、いいたいことを伝えるのに何回も言い直したり意識を集中する、なるべく短い言葉やジェスチャーで伝えるなど工夫をし、段々と言語障害はなくなりました。
視野障害は当初、同名半盲と診断され視野の殆どが欠損している状態でしたが、読めないながらも母親に頼んで持ってきてもらった小説をよんでみたり字を書いてみて読めるか試したりしているうちに退院時には半分以上の視野が戻りました。
自分なりの治療法としては、日常的にパズルゲームをしたり本や新聞を読んだり、なるべく沢山文字に触れる機会をつくるようにしていました。
脳浮腫はとれましたが、退院しても完治しているわけではないため、定期的にMRIをとって変化をみるということを続けています。
最初は白質病変の範囲が入院当初は脳の全体が真っ白だったのに対し、段々範囲が狭まり退院時は40%位、現在では1%くらいの範囲となっています。
言語のほうも他者と積極的に話すことで日常生活に支障がでないようコントロールするようにしていました。
可逆性後頭葉白質脳症（RPLS）の治療の効果や費用について
症状はどれくらい改善したか？
脳浮腫は退院時には治まっており、脳の白質病変は倒れた当時は脳がMRIで全体が真っ白だったのが現在では1%くらいにとどまっています。
視野欠損のほうは入力スピードも自分なりに見るポイントや罫線やコントロールキーを工夫するなどして以前と遜色ないほどまでに回復しました。
言語の反転も、気がついたら以前は１日に何回も起こっていたのに今では１週間に１回程度かそれ以下、あまり問題ないレベルです。
可逆性後頭葉白質脳症（RPLS）の治療にかかった日数
脳浮腫がひくまでであれば4週間、病気自体は今でも軽度ですが症状はあるので１０年以上です。
可逆性後頭葉白質脳症（RPLS）の治療にかかった費用
入院から退院までの4週間で89万円、その後も通院しているため総額で120万円ほどです。
可逆性後頭葉白質脳症（RPLS）に悩んでる人へのアドバイス！
薬物依存なども原因となっているとされているため、事情を知らないひとからは心無い言葉で傷つけられるかもしれません。
非常に珍しい病気なので、理解がない人たちに苦しめられることもあったり、職業や日常に支障をきたすこともあると思います。
でも、決してあきらめないでください。
私は今仕事にもつけていますし日常には不自由がありません。
最初は絶望するかもしれませんが、時間がたつにつれて快方に向かうのは確かです。
女性は男性の3倍なりやすいそうですし、特に妊産婦の方にも多いそうですから、体を労わることを第一優先にしてください。
私は妊娠していませんでしたが、仕事を何回も変わりとても辛い時期もありました。
でもあきらめなければきっと道は開けると信じてがんばってください。
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