てんかんはおよそ100人に1人が発症する病気ですが、完治しない病気です。
かかったら一生の付き合いです。
そんなてんかんにかかってしまい、新薬イーケプラ錠の服薬治療で寛解（無症状状態をキープ）できるに至るまでの過程をお話しします。
Contents
わたしがてんかんになった原因
20歳の頃、当時専門学生の夏休み中、飲食店でアルバイトをしていました。
その日の勤務は特に忙しくもなく、トラブルなどストレスを抱えることもなく、スムーズに業務を終え、帰宅。
入浴後、親が用意していた夕食を同じくアルバイト後の兄弟と並んで食べていました。
食事中、突然私が横にいた兄弟にもたれかかり、確認すると、意識がなく、救急車で病院へ搬送。
採血や心電図、画像検査に異常はなく、帰宅。
後日、脳波とMRIにててんかんとの診断があり、イーケプラ錠の内服を開始しました。
その後、発作はなく、落ち着いていましたが、約2年後、社会人になってから、ストレスなどにより、職場で発作を起こし、受診。
イーケプラ錠の服用量を増やし、その後3年ほど経過した現在は、発作はなく問題なく一人暮らし、仕事が出来ています。
てんかんとは、脳の過剰な興奮によって起こる、けいれんや意識消失などを伴う慢性疾患です。
原因としては、脳腫瘍、遺伝的素因などがありますが、私の場合は家族歴にてんかんを持つ者はおらず、画像検査にも異常はありませんでした。
しかし、脳波にて、神経内科医により、異常が認められたため、また、意識消失、全身痙攣発作を家族が目撃していたことから、てんかんと診断を受け、内服を開始しました。
原因は不明なことが多く、私の場合、夏休みのアルバイト後で、特に生活の乱れ、強いストレスもなく、原因は不明となっています。
しかし、社会人になってからも発作があったことで、自分の中ではストレスだと感じていないことを身体がストレスだと感じ、それに対して、脳の過剰興奮が起きやすい体質であったのではないかと考えられています。
てんかんの症状や困ったエピソード
てんかんで困ったことは上記にも記載しましたが、自分でも発作を誘発するストレスが分からないことです。
学生の頃は、テストなどで睡眠不足などとなることはありましたが、発作ありませんでした。
しかし、社会人になってから半年後に突然発作があり、その際も、特にストレスを抱えた感覚はありませんでした。
そのような中での発作を誘発したので、職場には休みをいただき、内服も増量することで、発作はなく、日常生活を送ることが出来ていますが、いつ発作が起きるか、不安は常に抱えています。
他の症例としては、発作前に急な不安感、変な匂いなどを感じる方もいるとの主治医の話もありましたが、私は予感などは一切ないので予防や他者へ助けを求めることも困難であるため、余計に不安を常に抱えています。
また、3ヶ月に一回の通院、毎日2回の内服は欠かさず行うよう心がけています。
困ったこととしては、
- 車の運転免許をとることが出来ないことで、生活範囲が狭くなったこと(道路交通法によると、過去2年以内に発作がなく、医師が今後、〇年以内であれば発作の恐れがない旨の診断があれば取得は可能)
- 飲酒ができないこと
- 当方は女性であるため、妊娠時は内服の調整をして行かなければならないこと
を常に考えていなければならないことです。
てんかんの治療方法として行ったこと
発病後1年ほどは、１ヶ月に1度の神経内科への通院、毎日2回の内服（イーケプラ250mg✕2)。再発作後はイーケプラ500mg✕2へ増量。
それ以降は３ヶ月に１度の通院、内服を継続しています。
私は、主治医から、減薬も検討の勧めがありましたが、現在の服用量は成人の適用量であること、上記のイーケプラは催奇形性が少ないため、安心して服用を続けることができること、そして、発作が起きるかどうかは実際減薬してみないと分からず、職業上、危険を伴うこともあるため、一生、現在の服用量で継続していくこととなり、納得出来ています。
職業上、決まった時間に内服ができないこともありますが、きちんと1日の服用量を内服することは忘れずに行っています。
また、疲れすぎないよう、適度に休息をとり、睡眠不足とならないよう、心がけています。
また、飲酒は控えるよう、心がけています。
喫煙もできる限り、避けるようにとの指導があります。
妊娠を考えるようになったら主治医に相談することも忘れずに行っています。
1年に1度ほど、脳波の検査を行っていますが、変化はないとのことです。
てんかんは一生、付き合っていく慢性疾患のため、周囲の人にはきちんと内服によりコントロールが出来ていることを伝え、いい意味でも、悪い意味でも、誤解の無いよう、理解を求めるようにしています。
てんかん気質、など一昔前までは癇癪を起こしやすい人をそのように呼んでいたこともあるそうですが、実際には関連がないことが多く、そのような誤解がないよう、周囲に伝えています。
内服をきちんと出来ていなかったことによる事故なども実際に近年にも起こっているため、きちんと通院、服用を続けることが何より大切です。
自分の生活パターンやストレスになることを考えて行動し、主治医に積極的に伝えるなど、医師任せではなく、自ら、積極的に治療に参加するよう、心がけています。
また、新薬など、自分から治療について書籍などで調べるようにもしています。
てんかんの治療の効果や費用について
症状はどれくらい改善したか？
2度目の発作以降、服用量を増量し、発作は全くなく、夜勤業務にも就くことができています。
車の免許に関しては、心配であり、都心に移住し、車がなくても不自由がないように、生活圏を変えました。
てんかんの治療にかかった日数
発病後5年ほどですが、現在進行形で一生かかると言われています。
てんかんの治療にかかった費用
イーケプラは新薬であり、薬剤の費用がかさむため、３ヶ月に１度の通院に１回1000円、内服薬90日分で1万円ほどを発病後から継続しています。
てんかんに悩んでる人へのアドバイス！
てんかんは有病率１％のありふれた病ですが、偏見などもあり、一人一人違った悩みも抱えていることと思います。
主治医に相談すること、そして何より、当たり前のようでなかなか難しいのが、何かあっても通院、内服を怠らないことがとても大切です。
外科的治療もあるそうですが、内服薬によってコントロール出来ている方が多くを占めています。
また、家族や職場、大切な方にはきちんと病気について説明をしておくことも重要であると考えます。
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