全身性エリテマトーデス(SLE)は何らかの原因で体に自己抗体ができて全身の臓器障害を引き起こす難病です。
合併症による死亡率も高い危険な病気です。
そんな全身性エリテマトーデス(SLE)合併症で医者から死を宣告されたあと、抗がん剤治療を行ってなんとか一命を取り留めた話をします。
Contents
わたしが全身性エリテマトーデス(SLE)合併症になった原因
難病指定の病気ではっきりした原因はわかりませんが、何らかの免疫系が攻撃して起こる病気です。
この免疫が悪さをし、全身の様々な所に炎症を起こします。
何かのきっかけでこの病気にかかったのですが、今考えてみれば一番最初は疲れやストレスがある状態から風邪を引きやすくなり免疫が低下した事が原因ではないかと思っています。
その他には、規則正しい生活はしておらず、夜更かしやご飯をきちんと決まった時間に食べていない肥満なども因果関係があるのではないかと思います。
全身性エリテマトーデス(SLE)合併症で死を宣告された
たくさんの検査をしたが、はっきりとした原因が分からない状況でした。
1/26~2/8と2週間弱、38度以上の高熱が出ていました。
ついに2/8重症の貧血(この時、貧血の数値は6でした)が見られるため入院することになりました。
まず入院時検査として心電図・胸レントゲンをとりました。
2/10 医師より成人スティルの疑いがあると説明がありました。(血液内科にて)
2/12 夜からステロイドの点滴を開始するとの事(パルス治療)←ステロイドを3日間で大量に点滴する治療です。
2/23 血液内科の先生より血液の病気の疑いはないと診断があり24日より和漢病棟へ移動
2/24 和漢病棟へ移動(膠原病の疑いがあると説明がありました)
2/25 シェーングレン症候群の検査
シェーングレン症候群の症状が見られるので、治療開始。
しばらく内服点滴などで安静状況が続く。
4/6 急変、白血球400 通常の1/10しかない、感染症のリスクが高い、高熱を出すと死亡する場合があると説明あり
4/27 血小板の低下(白血球貧食症との診断)
本人の意識がはっきりしない状態
この短い間でかなりの進行がみられ、本人は目をあけている状態で返事も出来ないほどでした。
全身性エリテマトーデス(SLE)合併症の抗がん剤治療で一命をとりとめた
上記の状態で医師にも死を宣告され、最後の段階の抗がん剤治療をしてみることになりました。
5/6 抗がん剤治療開始(シクロフォスファミド)この治療を4週間に渡って4クールの治療をすることになり治療。
医師は上手くいけば2週間で良くなった例があるのでがんばってみましょうとのことでしたが、2週間では聞いている様子は全くありませんでした。
5/12 白血球貪食症は変わらす、抗がん剤治療がまだ効いていない様子
骨髄貪食症も認められ血液の作りが少なくなってきていると説明あり
5/19 人工透析を開始しました(週2~3回)
5/21 人工透析中、大量に下血あり(寝たきりの方によく起こる症状だそうです)大腸の潰瘍を焼き止血
止血剤を点滴し様子をみる。
6/25 度々、下血を繰り返す。危険な状態、本人は意識が朦朧としている状況。
この頃、人工透析をしながら大量に輸血も行なっていました、輸血を大量に入れても下から下血してしまうので医師からは上からいれても間に合わないもう無理だろうと診断されていました。
6/28 一旦透析を終了することになる
透析終了しましたが、状態はよくなったわけではなくこれ以上透析をしても身体に負担がかかるかもしれないと医師に説明されて一旦やめる事になりました。
7/1 同時期に、ステロイド開始(パルス治療)
このころより、状態が安定し始める。
この短い間に、抗がん剤の効果が現れてきたようでした。
早ければ2週間で効き目が現れるが4週間で効き目が現れなければもうここで治療できる薬がないと説明されていたので、本当にぎりぎりの状態で効き始めた感じでした。
この抗がん剤で効かなければ大学病院へ行って保険の効かない抗がん剤の治療を勧められていましたが、それは1本点滴するのに100万ぐらいかかると聞いていた為とても悩みました。
でも本人の生きようとする力がとても強かったらしく薬の効果が現れたのだと思っています。
全身性エリテマトーデス(SLE)合併症の治療の効果や費用について
症状はどれくらい改善したか?
時間はかかりましたが、徐々に良くなっていきました。
病気が治った後は、年齢も60歳とあり寝たきりでしたので歩くことができず意識がもどって元気になってきたけれど下肢障害2級がつきました。
でも、今は元気になりリハビリをしてお家で暮らしています。
全身性エリテマトーデス(SLE)合併症の治療にかかった日数
1年です。
この中に、リハビリ訓練も入っています。
今はステロイドを服用しながら自宅にて療養中です。
全身性エリテマトーデス(SLE)合併症の治療にかかった費用
途中から難病指定の認定がおりたので月38000円くらいでした。
全部で130万前後だと思います。
全身性エリテマトーデス(SLE)合併症に悩んでる人へのアドバイス!
全身性エリテマトーデス(SLE)ですが、早い段階で治療を開始すれば怖い病気ではありません。
病気に気付かず発病してから1年以上、本人が気づいていなかった&病院に行かなかったのが合併症を起こした原因だと思っているので、何か異変を感じたにはしつこいくらいセカンドオピニオンをしてください。
うちの場合は、病名がわかるまでとても苦労しました。
たくさんの病気が合併症で出ていたためにどれが一番最初の病気かがつかめず治療にとりかかることが出来ませんでした。
ですので、酷くなる前にちゃんとした治療をしてください。
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