口唇口蓋裂は先天性の病気で口周りに奇形が生じる病気です。
現在は手術でほぼ治療可能となっていますが、昔は治療が困難でした。
そんな口唇口蓋裂にかかってしまい、子供のころから手術や矯正を繰り返してきた体験を語ります。
Contents
わたしが口唇口蓋裂になった原因
祖父と祖母がいとこ同士で結婚したため、親戚にも同じ病気の人がいて、口唇口蓋裂で生まれたそうです。
両親はなっていません。
兄弟はいなくて一人っ子です。
学術的には遺伝が原因ではなく、葉酸が不足しているのではないかといわれています。
主治医の先生が今、どうして口唇口蓋裂になってしまうのか研究していて、その研究で爪を採取して提供したことがあります。
親戚にも爪の採取をお願いして、送ってもらいました。
親戚が北海道にいるので、母が北海道まで行ってお願いしていました。
口唇口蓋裂の症状や困ったエピソード
最初は今のように口唇口蓋裂用の哺乳瓶がなくてミルクが飲めなくて、体重が増えなくて、肺炎になってしまったそうです。
「今晩がヤマだ」と医師に言われたそうです。
病気のせいで困ったことは言葉がはっきりしないので小学生の時に同級生にまねをされ、からかわれました。
それから、矯正歯科は月に１回通っていたので学校を休むことが多く、同級生に「どうして休むの」と聞かれました。
私はなんと答えて良いかわからずに返事に困りました。
休まないで途中から学校に行くと同級生に「どうして学校に来たの」と言われました。
それから作った鼻なのでよく鼻炎になって困りました。
風邪も人よりよく引きます。
それから人にじっと見られます。
特に子どもに見られて気になります。
何かおかしいのかなと思います。
装置をつけていることもあり、人に対する説明もどうしていいのか考えてしまいます。
それから今も言葉を話すときに言いにくいときがあります。
店員さんにたまに聞き返されます。
口唇口蓋裂の治療方法として行ったこと
まず、口と鼻の間が裂けていたので、生後すぐに豊田市内の整形外科で手術しました。
しかし、ミルクが飲めずに体重がなかなか増えなくて、肺炎になってしまって、岡崎市の総合病院に入院したそうです。
その後、１歳ぐらいで名古屋市の大学病院で口の中が避けていたので手術しました。
口の中の頬の裏の組織を喉に移植したそうです。
言葉がはっきりしないので言語訓練に通いましたが、母が通っても無駄ではないかと思ったそうで途中でやめてしまったそうです。
その後に受け口だったし、歯並びが悪かったので大学病院の矯正歯科で受け口をヘルメットのようにかぶる物で治療しました。
それは上顎よりも下顎の方が発達していたのでその発達を抑えるためです。
外でもかぶっていたので子どもには恥ずかしかったです。
その後、口の中に装置を入れていました。
歯並びは銀色の装置を歯にくっつけて、治療しました。
普通に生まれた人と一緒です。
私は歯の裏に歯が生えていたのでその歯をゴムの力で前に出してきました。
矯正歯科は小学校３年から高校生までかかりました。
矯正歯科は保険がきかないので約１００万円かかったそうです。
１８歳の時に下唇が分厚かったのでそれを取って上唇に移植する手術を名古屋市内の総合病院でしました。
それは２回に分けてやりました。
その後、歯がないところにブリッジと言って、両方の歯を削って人工の歯を入れました。
その当時保険がきかないので１本１６万円しました。
２５歳の時、鼻が曲がっていたため、腰の骨を取って、鼻に入れる手術を名古屋市内の総合病院でしました。
それも２回に分けてやりました。
その後、経過観察のためにしばらく大学病院に通っていましたが主治医から「もう来なくても良い」と言われました。
３７歳頃、ブリッジがだめになって、歯茎が化膿したため、近所の開業医で豊田市内の総合病院を紹介され、医師に勧められ、入れ歯にしました。
その後は入れ歯が時々壊れるので近所の開業医に時々通っています。
口唇口蓋裂の治療の効果や費用について
症状はどれくらい改善したか？
言葉がはっきりしてきて、ご飯も食べやすくなりました。
口唇口蓋裂の治療にかかった日数
２５年です。
口唇口蓋裂の治療にかかった費用
１００万円以上です。
口唇口蓋裂に悩んでる人へのアドバイス！
治療はものすごく長くかかるのですが必ず治るよと言いたいです。
相談する市民団体もあるのでひとりで悩まないで相談して欲しいです。
昔よりも今の方が治療方法が良いので希望を持って欲しいです。
自分と相性の良い医師を選んでください。
長く治療がかかるのでしっかり説明してくれるところが良いと思います。
最後にこの病気はお母さんのせいではないことを信じて欲しいです。
誰のせいでもありません。
私は子どもも口唇口蓋裂ですが、お母さんのせいだと子どもに言われます。
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