私の場合は最初は風邪のちょっとひどいバージョンだったんですが、40度近くの熱が上がったり下がったりして、検査をして分かったのが髄膜炎でした。

髄膜炎は放置すると死の危険もある病気です。

そのときの治療体験を語ります。

わたしが髄膜炎になった原因

髄膜炎とは何らかの形で脊髄を流れる髄液にウイルスや菌が侵入し、引き起こされる病気です。

ウイルスの侵入経路は多岐に渡り、些細な裂傷から、傷口が化膿し、髄液へウイルスが侵入してしまうケースもあります。
 

また髄膜炎はHIV患者の感染症としても知られており、元々免疫が低いHIV患者は発症しやすいです。

私自身もHIV患者で投薬治療は行っていたのですが、体調が悪い時に性交渉し、それが原因でウイルスが侵入した可能性が高いと診断されました。

髄膜炎の症状や困ったエピソード

まず発病当初は髄膜炎など疑いもせず、ただ高熱と嘔吐など酷い風邪を引いたくらいしか感じませんでした。

熱くらいで仕事は休めませんので仕事には行っていましたが、眩暈も恐らく熱からくるものだろうと全く疑っていませんでした。
 

嘔吐はまだ我慢できますが、熱だけは本当に仕事に差し支えになるので、強めの解熱作用がある座薬を処方してもらい、頂いた抗生物質が効くのを待ちました。
 

二週間が経ち、熱が全く下がらず、医者も何かの感染症を疑い始めました。

その時上がり下がりはありましたが40度近くまで熱が上がって下がったら、また上がってといった状態で素人の私でもこれが風邪ではない事は一目瞭然でした。
 

胃がやられるくらい薬を飲んでいたので、投薬治療にも限界を感じていた時、医者が疑ったのが髄膜炎でした。
 

いくつか質問されましたが、その中で言動の事を聞かれました。

確かに職場の同僚に言動がおかしいと言われ始めていて、それも熱のせいだと思ったのですが、結果髄膜炎でした。

髄膜炎の治療方法として行ったこと

治療方法は至ってシンプルで抗生物質の点滴投与です。

髄膜に直接効く投薬は無いので、入院期間約二か月間点滴し続けました。
 

入院当初は嘔吐のため食事もほとんど取っていなかったので点滴の量が妙に多い印象を受けたのですが、どうやら栄養も点滴してくれていたようで、症状は１か月ほどで大分緩和されました。

気が付くのが少し遅かったのでと念のために更に一か月入院することになりました。
 

髄膜炎では一般的な長さだと思います。
 

私は幸いにも脳炎までは起こしていなかったので点滴治療だけで済みましたが、脳炎まで起こすと常人なら明らかにわかる言動の異常等が現れ、死の危険もあるようです。
 

またＨＩＶ感染者の場合、髄膜炎はとても起こしやすく一度起こしてしまうと繰り返しやすくなることもアドバイスを受けました。

しかし、どこからウイルスが入ってくるかなど全くわかりませんので、他の病院を利用する際は髄膜炎発症の経歴がある事をしっかり伝えるように言われました。
 

髄膜炎の検査とは一般的な血液検査では断定できませんし、疑いを持たないと検査すらしません。
 

髄膜炎の治療で一番つらかったのが、腰椎穿刺です。

簡単に言うと、背骨に太い針を刺して中にある髄液を抽出し、それを検査するんです。
 

緊急性が高ければ即日で検査、そして結果がわかるものです。
 

私の場合は本当に最悪でした。

以前腰椎麻酔を経験し、背骨に針が入らず、かなり時間がかかった嫌な思い出があります。
 

まぁ、今回は麻酔じゃないからとある程度の痛みは覚悟していました。
 

検査は検査室や病室で行われます。

一番最初に私に針を刺したのは担当医でした。
 

いきなり病室で始められたのですが看護師含め四人ほど集まり、背中を丸めて横になって寝る形を取り、針を刺します。
 

局所麻酔で行いますが、針を刺す度に脳天に響く鈍痛が走ります。

数回トライしてやっと成功しましたが、私は自然と痛みで涙がダラダラ出ていました。
 

計四回腰椎穿刺し、大学病院なので学生の教育に賛同する書類にも了承していましたが、言うまでも無く他の三回はタオルを噛ませてもらいました。

髄膜炎の治療の効果や費用について

症状はどれくらい改善したか？

実際は酷い風邪が緩和していくようで、目に見えるような形で回復は感じませんでした。

しかし、最後の腰椎穿刺でウイルスが居なくなったことを聞き、やっとあの地獄の検査から解放されると感じました

髄膜炎の治療にかかった日数

入院前から具合が悪かったのでトータル３か月くらいです。

早期発見ならもっと短期間で完治します。

髄膜炎の治療にかかった費用

障害者手帳で幾分免除された部分もありますが、３割負担で4万ほどです。

検査が異様に高かったです。

髄膜炎に悩んでる人へのアドバイス！

髄膜炎なんて日常生活の中で疑う事は誰もありません。

医者ですら見逃すくらいですから。
 

しかし投薬しても改善しない高熱が続くときは髄膜炎を疑ってもいいと思います。

熱の出方も突発的で、徐々に上がるのではなく、いきなり高熱が出ました。
 

私のようなＨＩＶ患者を除くと、何か大きなけがをして、そこからウイルスが感染して髄膜炎になるケースが多いようです。

繰り返しになりますが、万が一の際は取り返しがつかない病なので、不安を感じたら医師に相談しましょう

熱が上がったり下がったりしたのは髄膜炎だった！？ 治療体験談！はブログ、体調不良ドットコムに掲載された記事です。

しかし最近はかなりの確率で治る病気だと言われています。

急性骨髄性白血病の症状がどんな感じなのか、私が抗がん剤治療を繰り返して寛解するまでの治療体験を語りたいと思います。

わたしが急性骨髄性白血病になった原因

遺伝子の突然変異が原因と言われました。

私の場合は、骨髄検査の結果、t(8,21)という遺伝子が転座を起こしたことが原因で急性骨髄性白血病になったと言われました。
 

このように、未熟な血液細胞である骨髄芽球が何らかの遺伝子異常をきたすことでがん化した白血病細胞が増殖し続けることで白血病を発症します。

ではなぜこのような遺伝子異常が起こるのか、というのはまだ原因不明で、誰もが発症しうる病気であるという説明は主治医から受けました。
​

急性骨髄性白血病の症状や困ったエピソード

抗がん剤による副作用と、抗がん剤による骨髄抑制による二次的な症状にはかなり悩まされました。
 

まず副作用では、薬疹が全身に出てしまい、それが痒くて痒くて眠れませんでした。

骨髄抑制の抗がん剤なので、白血球、赤血球（ヘモグロビン）、血小板の全てがゼロに近い状態に下がります。
 

そのため、痒い薬疹を引っ掻いてしまうとばい菌が入りやすく、白血球がほぼない状態では少しのばい菌でも感染症になり、血小板がほぼない状態なので引っ掻いて出血すると止まらなくなるから絶対に引っ掻いてはダメと言われ、点滴で痒みを抑えてもらいましたがとにかく辛かったです。
 

抗がん剤を投与すると２週間後くらいに一度血球全ての数値が下がり、上がり始める頃には必ず感染症にかかり、抗がん剤の度に38～40度の高熱が続き、肺炎にもなり、麻薬レベルの咳止めを服用するほどの激しい咳に悩まされました。

白血病で命を落とす場合、このような合併症が直接の死因になることが多いとされています。
 

40度の熱が3日続いた時はさすがに何も食べられなくなり、脱水症状にもなってまったく動けなくなり、点滴で命を繋いでいました。

ヘモグロビンが下がると貧血状態となり、ちょっと歩くだけでも息切れや目眩がして、なかなか身体がいうことをきいてくれませんでした。
 

血小板がほとんどなくなった時は、何もしていないのに口の中には血豆だらけ、全身アザだらけでした。

少しでも転んだら血腫が出来て命取りだから絶対に転ばないようにと、お手洗いは看護師さんについてきてもらっていました。

急性骨髄性白血病の治療方法として行ったこと

初めての発症だったので、標準的な化学療法での治療が行われました。
 

まずは「寛解導入法」と言って、2種類の抗がん剤を1週間ほど投与。

末梢血内にもあふれていた白血病細胞を排泄させ、骨髄抑制をするという治療です。
 

骨髄抑制とは、血球を作ることを抑制することで、この治療は白血病細胞を抑制すると同時に正常な血球の生成も抑制してしまいます。
 

クリーンルームではなく普通部屋のベッドでしたが、ベッドを覆う空気清浄機(シールドのようなもの)であるアイソレーターというものがベッドに取り付けられ、常に手洗いやマスクは義務づけられ、消毒剤入りのうがいを1日に８回。

デイルームや売店にさえ行くことは禁止されました。
 

この最初の寛解導入法が、末梢血内にも溢れ出ている白血病細胞を排泄させるために、腎臓に負担がかかるリスクを伴う、白血病の治療の中で一番合併症を伴う危険な治療と言われました。

この抗がん剤投与から2週間後くらいに血球数が下がり始め、しばらくすると血球数が上がり始めて正常値になるまでが約1ヶ月と言われました。
 

私の場合は、末梢血の中にすでに90%も増殖していた白血病細胞が、この初回の「寛解導入法」により、0.8%にまで白血病細胞が減り、寛解状態（白血病細胞が5%以下になること）に入りました。

とてもうまくいったと言われました。
 

その後、「地固め法」という、初回の抗がん剤のうちの1種類の抗がん剤を、初回の30倍投与することで、より骨髄抑制を行い、再発を防ぐという治療を行ないました。

過程は初回と同じで約1週間ほどの抗がん剤投与の後、約２週間で全ての血球が下がり、また上がるまで計約1ヶ月。
 

ある程度血球の数値が元に戻るタイミングで、数泊の外泊が許されました。
 

そして１～２週間の休息を経て、また「地固め法」の抗がん剤投与。

この「地固め法」を全部で3回、計4回の抗がん剤投与が行われました。
 

​そのたびに骨髄検査を行い、白血病細胞の有無を調べ、私は初回の寛解からずっと、今でも寛解を維持しています。

急性骨髄性白血病の治療の効果や費用について

症状はどれくらい改善したか？

白血病が見つかった時は90%あった白血病細胞が0.8%にまで下がったので、私には抗がん剤による化学療法がとても効果があったようです。

その後、3回の地固め法を行う度に高熱が出たりはしましたが、毎回の骨髄検査では白血病細胞はゼロになっていました。
 

自覚症状としては、毎回の高熱と肺炎、初回の治療時の薬疹は辛かったですが、その他は貧血によるふらつきや息切れ、全身のアザのみで、それ自体はそんなに辛いことはなかったです。
 

発症からちょうど半年の治療を経て2月に退院。

半年ほとんどベッドで横になっている日々だったので、今は体力の回復を目指しています。
 

現在も月1回診察を受けています。

おかげさまで寛解を維持していますが、しばらくは月1回の診察は続くと思われます。

急性骨髄性白血病の治療にかかった日数

約半年です。

急性骨髄性白血病の治療にかかった費用

ベッドの差額代込みで約300万円です。

大部屋のベッド代さえなければもっと抑えられたと思います。

急性骨髄性白血病に悩んでる人へのアドバイス！

白血病と言えばすぐ死に直結するイメージがありましたが、今はかなりの確率で治ると言われました。

私も今は寛解を保っていて、家で普通の生活を送っています。
 

白血病は、抗がん剤がもっともよく効く病気だということも知りました。
 

また、移植に関しても、骨髄移植から臍帯血移植まで種類もあり、その人に合った治療が行われます。

今は、かなりの確率で治る病気だと言われていることがなかなか世間に浸透していないのですが、それが事実です。
 

また、気にはなってしまうと思いますが、白血病患者のブログは読まない方がいいと思います。

ほとんどが再発や移植などの闘病中のブログで、逆に心配や不安を感じてしまうからです。
 

完治した人はブログを書きません。

だから、本当に得たい情報は、ブログでは得られません。
 

ブログなどに振り回されずに、前向きに治療に取り組んで欲しいと思います！

急性骨髄性白血病の症状は？抗がん剤治療を繰り返して寛解した話。はブログ、体調不良ドットコムに掲載された記事です。

かかったら一生の付き合いです。

そんなてんかんにかかってしまい、新薬イーケプラ錠の服薬治療で寛解（無症状状態をキープ）できるに至るまでの過程をお話しします。

わたしがてんかんになった原因

20歳の頃、当時専門学生の夏休み中、飲食店でアルバイトをしていました。
 

その日の勤務は特に忙しくもなく、トラブルなどストレスを抱えることもなく、スムーズに業務を終え、帰宅。

入浴後、親が用意していた夕食を同じくアルバイト後の兄弟と並んで食べていました。
 

食事中、突然私が横にいた兄弟にもたれかかり、確認すると、意識がなく、救急車で病院へ搬送。

採血や心電図、画像検査に異常はなく、帰宅。

後日、脳波とMRIにててんかんとの診断があり、イーケプラ錠の内服を開始しました。
 

その後、発作はなく、落ち着いていましたが、約2年後、社会人になってから、ストレスなどにより、職場で発作を起こし、受診。

イーケプラ錠の服用量を増やし、その後3年ほど経過した現在は、発作はなく問題なく一人暮らし、仕事が出来ています。
 

てんかんとは、脳の過剰な興奮によって起こる、けいれんや意識消失などを伴う慢性疾患です。

原因としては、脳腫瘍、遺伝的素因などがありますが、私の場合は家族歴にてんかんを持つ者はおらず、画像検査にも異常はありませんでした。
 

しかし、脳波にて、神経内科医により、異常が認められたため、また、意識消失、全身痙攣発作を家族が目撃していたことから、てんかんと診断を受け、内服を開始しました。
 

原因は不明なことが多く、私の場合、夏休みのアルバイト後で、特に生活の乱れ、強いストレスもなく、原因は不明となっています。

しかし、社会人になってからも発作があったことで、自分の中ではストレスだと感じていないことを身体がストレスだと感じ、それに対して、脳の過剰興奮が起きやすい体質であったのではないかと考えられています。

てんかんの症状や困ったエピソード

てんかんで困ったことは上記にも記載しましたが、自分でも発作を誘発するストレスが分からないことです。
 

学生の頃は、テストなどで睡眠不足などとなることはありましたが、発作ありませんでした。

しかし、社会人になってから半年後に突然発作があり、その際も、特にストレスを抱えた感覚はありませんでした。
 

そのような中での発作を誘発したので、職場には休みをいただき、内服も増量することで、発作はなく、日常生活を送ることが出来ていますが、いつ発作が起きるか、不安は常に抱えています。
 

他の症例としては、発作前に急な不安感、変な匂いなどを感じる方もいるとの主治医の話もありましたが、私は予感などは一切ないので予防や他者へ助けを求めることも困難であるため、余計に不安を常に抱えています。

また、3ヶ月に一回の通院、毎日2回の内服は欠かさず行うよう心がけています。
 

困ったこととしては、

• 車の運転免許をとることが出来ないことで、生活範囲が狭くなったこと(道路交通法によると、過去2年以内に発作がなく、医師が今後、〇年以内であれば発作の恐れがない旨の診断があれば取得は可能)
• 飲酒ができないこと
• 当方は女性であるため、妊娠時は内服の調整をして行かなければならないこと

を常に考えていなければならないことです。

てんかんの治療方法として行ったこと

発病後1年ほどは、１ヶ月に1度の神経内科への通院、毎日2回の内服（イーケプラ250mg✕2)。再発作後はイーケプラ500mg✕2へ増量。

それ以降は３ヶ月に１度の通院、内服を継続しています。
 

私は、主治医から、減薬も検討の勧めがありましたが、現在の服用量は成人の適用量であること、上記のイーケプラは催奇形性が少ないため、安心して服用を続けることができること、そして、発作が起きるかどうかは実際減薬してみないと分からず、職業上、危険を伴うこともあるため、一生、現在の服用量で継続していくこととなり、納得出来ています。
 

職業上、決まった時間に内服ができないこともありますが、きちんと1日の服用量を内服することは忘れずに行っています。
 

また、疲れすぎないよう、適度に休息をとり、睡眠不足とならないよう、心がけています。

また、飲酒は控えるよう、心がけています。

喫煙もできる限り、避けるようにとの指導があります。
 

妊娠を考えるようになったら主治医に相談することも忘れずに行っています。

1年に1度ほど、脳波の検査を行っていますが、変化はないとのことです。
 

てんかんは一生、付き合っていく慢性疾患のため、周囲の人にはきちんと内服によりコントロールが出来ていることを伝え、いい意味でも、悪い意味でも、誤解の無いよう、理解を求めるようにしています。

てんかん気質、など一昔前までは癇癪を起こしやすい人をそのように呼んでいたこともあるそうですが、実際には関連がないことが多く、そのような誤解がないよう、周囲に伝えています。
 

内服をきちんと出来ていなかったことによる事故なども実際に近年にも起こっているため、きちんと通院、服用を続けることが何より大切です。

自分の生活パターンやストレスになることを考えて行動し、主治医に積極的に伝えるなど、医師任せではなく、自ら、積極的に治療に参加するよう、心がけています。

また、新薬など、自分から治療について書籍などで調べるようにもしています。

てんかんの治療の効果や費用について

症状はどれくらい改善したか？

2度目の発作以降、服用量を増量し、発作は全くなく、夜勤業務にも就くことができています。

車の免許に関しては、心配であり、都心に移住し、車がなくても不自由がないように、生活圏を変えました。

てんかんの治療にかかった日数

発病後5年ほどですが、現在進行形で一生かかると言われています。

てんかんの治療にかかった費用

イーケプラは新薬であり、薬剤の費用がかさむため、３ヶ月に１度の通院に１回1000円、内服薬90日分で1万円ほどを発病後から継続しています。

てんかんに悩んでる人へのアドバイス！

てんかんは有病率１％のありふれた病ですが、偏見などもあり、一人一人違った悩みも抱えていることと思います。
 

主治医に相談すること、そして何より、当たり前のようでなかなか難しいのが、何かあっても通院、内服を怠らないことがとても大切です。

外科的治療もあるそうですが、内服薬によってコントロール出来ている方が多くを占めています。
 

また、家族や職場、大切な方にはきちんと病気について説明をしておくことも重要であると考えます。

てんかんの症状は？新薬イーケプラ錠の服薬治療で寛解した話はブログ、体調不良ドットコムに掲載された記事です。

尿の泡立ちやむくみ、体重増加が見られたらネフローゼ症候群の疑いがあります。

そんなネフローゼ症候群に子供の頃かかってしまい、ステロイドと免疫抑制剤で治療して寛解したときの体験を語ります。

わたしがネフローゼ症候群になった原因

どうして発症するのか、遺伝なのか、何かきっかけがあるのか、原因は医学的に解明されていないと医師からも説明を受けたので、わかりません。

入院中、両親と兄弟の血液も採取して遺伝子検査をしたようですが、特に何も相関はなかったようでした。
 

ただ、体のむくみや息苦しさが始まるあたりのころに、風邪の症状が起こることが多いと医師からいわれました。

今思い起こせば風邪の症状があったかもしれませんが、前兆のひとつとして起こりえることらしいです。

ネフローゼ症候群の症状や困ったエピソード

発症した正確な時期はわかりません。

大きな自覚症状もありませんでした。

病気症状のピーク時は、発症してから入院する直前だと思います。
 

今ふりかえれば、なんとなくだるくて、息苦しかったかなという程度でした。

親にその他の症状がなかったかどうか聞いたところ、顔がむくんで、体重も通常よりも５ｋｇ以上増えていたそうです。
 

明らかにいつもと様子が違うと、親がかかりつけの小児科へ連れて行ったところ、それからすぐに大学病院を紹介されました。

入院して治療を開始したら、病気の症状は少しずつ改善されて、むくみや息苦しさは無くなっていきましたが、今度は逆にステロイドの副作用で、顔のむくみや食欲増進がひどくなってしまいました。
 

とにかくいつもよりもお腹がすいて、食事の時間まで空腹が我慢できず、主治医の許可を得て、低カロリーのゼリーなどを食べていました。

顔のむくみもひどかったので、お見舞いに来てくれた友達に会うのをためらったこともありました。

ネフローゼ症候群の治療方法として行ったこと

私の経験したネフローゼ症候群とは、必要なたんぱく質を体内に留めることができずに、尿と一緒に大量に排泄されてしまうために、低たんぱく症状がおきてしまう病気です。
 

ネフローゼの治療法はマニュアル化されているらしく、まずはステロイド治療から始めるそうです。

小児のネフローゼ症候群なので、大人のネフローゼ症候群と治療方法に差があるかもしれません。

私の経験した小児のネフローゼ症候群の治療方法を記します。
 

入院した当日から、体重あたりで決定された既定された最大量のステロイドを、毎食後に服用します。

１か月ほど、この規定量のステロイドを飲まなければならないと聞きました。

ステロイドと同時に、胃を保護するための胃薬も服用しました。
 

子供だった私にとってステロイドはとても苦く、オブラートに包んで飲み込んだ記憶があります。
 

また、免疫のタンパク成分であるガンマグロブリンとアルブミンの点滴をしました。

ステロイドを飲みはじめてすぐに、容体が改善してタンパク尿はとまりました。
 

しかし、１か月ほどしてステロイド量を減らそうとしたところ、再びたんぱく尿が出てしまいました。

病気再発と診断されたので、既定のステロイド量を減らさずに同量をそのまま再度一か月飲み続けるよう、指示がありました。
 

入院して二カ月ほど規定最大量のステロイドを飲み続けた結果、尿タンパクは再び止まりました。

ステロイドを減量したところ、三度目のタンパク尿、つまり再発してしまいました。
 

そこで、ステロイドを増量するのではなく、免疫抑制剤を新たに併用してはどうかと提案がありました。

ネフローゼの治療で、ステロイドが効かない場合に使用する免疫抑制剤もいくつか種類があるようですが、私はブレディニンという薬を１日２回飲みました。
 

ほどなくして、タンパク尿はなくなりました。
 

入院して３か月ころにステロイドと免疫抑制剤を飲み続けることを条件に退院しました。

そのまま少しづつ両方の薬を減らしていき、病気も再発せずに、治療は終わりました。

ネフローゼ症候群の治療の効果や費用について

症状はどれくらい改善したか？

タンパク尿がなくなりました。

むくみがなくなり、体重も減少しました。

体が軽くなりました。

ネフローゼ症候群の治療にかかった日数

最終的に薬を飲まずにいられるまで、１年ほどかかりました。

ネフローゼ症候群の治療にかかった費用

乳幼児医療の保険が適用されていて、月に１０００円で済んだらしいので、１２０００円ほどです。

ネフローゼ症候群に悩んでる人へのアドバイス！

入院中に、医師からよくかけられた言葉は「焦らないで、ゆっくりと治療していきましょう」という言葉でした。

実際に、全ての薬を飲まなくて済むまでに１年かかりました。
 

多感な時期なのに、顔や体重といった見た目の変化がつらく、早く薬をやめたいと思っていました。

けれど今にして思えば、焦って治療をして再発してしまうよりも、じっくりとゆっくりと治療してよかったと思っています。
 

あせらず、じっくりと治す。

これがネフローゼ症候群の寛解への近道だと思っています。

ネフローゼ症候群になり、3度再発するもステロイドと免疫抑制剤で寛解した話。はブログ、体調不良ドットコムに掲載された記事です。

合併症による死亡率も高い危険な病気です。

そんな全身性エリテマトーデス(SLE)合併症で医者から死を宣告されたあと、抗がん剤治療を行ってなんとか一命を取り留めた話をします。

わたしが全身性エリテマトーデス(SLE)合併症になった原因

難病指定の病気ではっきりした原因はわかりませんが、何らかの免疫系が攻撃して起こる病気です。

この免疫が悪さをし、全身の様々な所に炎症を起こします。
 

何かのきっかけでこの病気にかかったのですが、今考えてみれば一番最初は疲れやストレスがある状態から風邪を引きやすくなり免疫が低下した事が原因ではないかと思っています。

その他には、規則正しい生活はしておらず、夜更かしやご飯をきちんと決まった時間に食べていない肥満なども因果関係があるのではないかと思います。

全身性エリテマトーデス(SLE)合併症で死を宣告された

たくさんの検査をしたが、はっきりとした原因が分からない状況でした。

1/26～2/8と2週間弱、38度以上の高熱が出ていました。
 

ついに2/8重症の貧血（この時、貧血の数値は6でした）が見られるため入院することになりました。
 

まず入院時検査として心電図・胸レントゲンをとりました。

2/10　医師より成人スティルの疑いがあると説明がありました。（血液内科にて）

2/12　夜からステロイドの点滴を開始するとの事（パルス治療）←ステロイドを3日間で大量に点滴する治療です。

2/23　血液内科の先生より血液の病気の疑いはないと診断があり24日より和漢病棟へ移動

2/24　和漢病棟へ移動（膠原病の疑いがあると説明がありました）

2/25　シェーングレン症候群の検査
　　　シェーングレン症候群の症状が見られるので、治療開始。
　　　しばらく内服点滴などで安静状況が続く。

4/6　 急変、白血球400　通常の1/10しかない、感染症のリスクが高い、高熱を出すと死亡する場合があると説明あり

4/27　血小板の低下（白血球貧食症との診断）
　　　本人の意識がはっきりしない状態
 

この短い間でかなりの進行がみられ、本人は目をあけている状態で返事も出来ないほどでした。

全身性エリテマトーデス(SLE)合併症の抗がん剤治療で一命をとりとめた

上記の状態で医師にも死を宣告され、最後の段階の抗がん剤治療をしてみることになりました。
 

5/6　抗がん剤治療開始（シクロフォスファミド）この治療を4週間に渡って4クールの治療をすることになり治療。

医師は上手くいけば2週間で良くなった例があるのでがんばってみましょうとのことでしたが、2週間では聞いている様子は全くありませんでした。

5/12　白血球貪食症は変わらす、抗がん剤治療がまだ効いていない様子

骨髄貪食症も認められ血液の作りが少なくなってきていると説明あり

5/19　人工透析を開始しました（週2～3回）

5/21　人工透析中、大量に下血あり（寝たきりの方によく起こる症状だそうです）大腸の潰瘍を焼き止血
　　　止血剤を点滴し様子をみる。

6/25　度々、下血を繰り返す。危険な状態、本人は意識が朦朧としている状況。

この頃、人工透析をしながら大量に輸血も行なっていました、輸血を大量に入れても下から下血してしまうので医師からは上からいれても間に合わないもう無理だろうと診断されていました。

6/28　一旦透析を終了することになる

透析終了しましたが、状態はよくなったわけではなくこれ以上透析をしても身体に負担がかかるかもしれないと医師に説明されて一旦やめる事になりました。

7/1　 同時期に、ステロイド開始（パルス治療）
このころより、状態が安定し始める。

この短い間に、抗がん剤の効果が現れてきたようでした。

早ければ2週間で効き目が現れるが4週間で効き目が現れなければもうここで治療できる薬がないと説明されていたので、本当にぎりぎりの状態で効き始めた感じでした。
 

この抗がん剤で効かなければ大学病院へ行って保険の効かない抗がん剤の治療を勧められていましたが、それは1本点滴するのに100万ぐらいかかると聞いていた為とても悩みました。

でも本人の生きようとする力がとても強かったらしく薬の効果が現れたのだと思っています。

全身性エリテマトーデス(SLE)合併症の治療の効果や費用について

症状はどれくらい改善したか？

時間はかかりましたが、徐々に良くなっていきました。

病気が治った後は、年齢も60歳とあり寝たきりでしたので歩くことができず意識がもどって元気になってきたけれど下肢障害2級がつきました。

でも、今は元気になりリハビリをしてお家で暮らしています。

全身性エリテマトーデス(SLE)合併症の治療にかかった日数

1年です。

この中に、リハビリ訓練も入っています。

今はステロイドを服用しながら自宅にて療養中です。

全身性エリテマトーデス(SLE)合併症の治療にかかった費用

途中から難病指定の認定がおりたので月38000円くらいでした。

全部で130万前後だと思います。

全身性エリテマトーデス(SLE)合併症に悩んでる人へのアドバイス！

全身性エリテマトーデス（ＳＬＥ)ですが、早い段階で治療を開始すれば怖い病気ではありません。

病気に気付かず発病してから1年以上、本人が気づいていなかった＆病院に行かなかったのが合併症を起こした原因だと思っているので、何か異変を感じたにはしつこいくらいセカンドオピニオンをしてください。
 

うちの場合は、病名がわかるまでとても苦労しました。

たくさんの病気が合併症で出ていたためにどれが一番最初の病気かがつかめず治療にとりかかることが出来ませんでした。

ですので、酷くなる前にちゃんとした治療をしてください。

全身性エリテマトーデス(SLE)合併症で死を宣告されたが、抗がん剤治療で一命をとりとめた話。はブログ、体調不良ドットコムに掲載された記事です。

そのため診断が難しいですが、放置すると意識障害やけいれんも起き、死の危険もあるかなり危険な病気です。

今回はわたしが風邪だと思っていたら実は髄膜炎で入院して治療した時の体験談をお話しします。

わたしが髄膜炎になった原因

保育園に通っている小さな子供がいるのですが、保育園で夏風邪をもらってきました。

また、同時期に主人が職場で頭痛がある風邪をもらってきたので2人の看病を1人でしなければいけなくなったのです。
 

その結果、どちらもの風邪が私にうつってしまったのですが、子供もいるので時間も無いですし「ただの風邪だから寝れば治る」と思いそのまま自力で治そうとしていたのです。

悪化する一方でしたし、看病から疲労も溜まる一方で体が風邪のウイルスに負けたのが原因です。

髄膜炎の症状や困ったエピソード

髄膜炎のピーク時の症状は頭痛が酷く、朝の太陽の光やスマートフォンやテレビなどの光を見るのも苦痛で仕方ありませんでした。

また、音にも敏感になっていて少しの音でもいつもより大きく感じて頭に響くように感じていて、子供の泣き声すら聞こえると頭が痛かったです。
 

ですが私しか子供を寝かしつけをする人がいないので、フラフラしながらも寝かしつけをしていたのですが泣かれると「こちらも泣きたいよ」と思い程に辛かったです。
 

立ちくらみも今まで感じたことがない程に酷いもので、立ち上がることができない時もありました。

壁にもたれかかりながら歩いてやっと移動できる程で、できればずっと寝るか静かな部屋で目をつぶっていたかったですね。
 

熱も高熱で、38度後半からなかなか下がってくれず、冷房をつけていても汗が止まりませんでした。
 

食欲もなく、水分を摂っても気持ち悪くなってしまうので無理に飲んでいたのですが、食事にしても水分にしても無理に摂ると全て吐いてしまうので「もう摂りたくない」と言う程でした。

髄膜炎の治療方法として行ったこと

もう体力も落ちていく一方で、冷えピタを張っても漢方薬を飲んでも考えられることを全てしても良くなる気配がなかったので病院に行きました。
 

すると「顎を下に向けると鎖骨らへんにつきますか」と言われて初めて頭が上手く動かないことに気づいたのです。

それからは「多分髄膜炎」と言われて総合病院に紹介状を書かれ、レントゲンやCTや血液検査や尿検査、最後に数値からして入院の必要があることと、髄液を注射でとって検査をする必要があると説明を受けました。
 

本人の許可がないと検査ができないということでしたが、できるだけ早く治したいと思い、腰に注射をして髄液検査を行って数値から正式に「髄膜炎」と診断されました。
 

それからは、そのまま入院するために部屋に通されました。

ウイルスが原因の病気のため、大部屋ではなく個室対応でした。
 

絶対安静と言われて何本も点滴を繋げられました。

脱水症状を起こしていたのでビタミンの入った点滴、食事が摂れるようにと吐き気止めの点滴、解熱をするための解熱作用のある点滴をメインに繋がれましたね。
 

担当の先生からは「とにかくゆっくり寝ることが大切。髄膜炎は風邪のウイルスが悪さをして脳の周りの膜の中の液の圧が上昇してしまっていることが原因。風邪のウイルスを退治する薬はないので、安静にして免疫を高めて自分の力で風邪ウイルスを倒すしかない。」と言われました。
 

熱が下がってからも髄膜炎はすぐにぶり返してしまうからと言われ、熱が下がって体調が良く感じるようになってからも退院する1日前まで点滴は繋いだ状態になっていました。

取った時と言えばお風呂に入る時くらいでしたね。
 

入院してから3日くらいはお風呂も体力を使うからか許可は出ませんでした。
 

点滴の他に薬も処方され、痛み止めと解熱の錠剤が出されました。

どちらも毎食後に飲むように指示されて退院するまで飲むように指示されました。
 

退院前には、再度髄液検査をして数値を見て良くなっているのを確認してから退院日が決まりました。
 

退院1日前には薬のみにして熱が出ないかや頭痛が出ないか様子を見て正式に退院をしましたね。

その頃にはすっかり良くなっていてぶり返すこともありませんでした。

髄膜炎の治療の効果や費用について

症状はどのように改善したか？

それからは言われた通りにできるだけ寝て休むようにしていました。
 

点滴のおかげか熱も少しずつ下がっていきましたし、吐き気止めの点滴もしているので食事をしても吐き気が襲ってくることもありませんでした。

水分もしっかり摂れるようになりましたから、喉が渇いていなくても1日2リットルは飲むようにしていましたね。
 

すると頭痛も少しずつ治まってきて頭が痛くて寝られないことも減り、夜も昼も寝る時間を作ることができました。

頭痛に関しては毎食後に痛み止めも処方されていたのでとても助かりました。

髄膜炎の治療にかかった日数

5日程入院して10日で治りました。

髄膜炎の治療にかかった費用

3割の保険適用で個室費用や食事代も含めて8万円程度でした。

ちなみに個室は1日4000円です。

髄膜炎に悩んでる人へのアドバイス！

発熱があって頭痛があるとどうしても「風邪」だと判断してしまいがちです。

ですが頭痛がある病気は風邪以外にも山ほど種類があって、放置して悪化してしまうと私のように入院しなければならないこともあります。
 

私の場合は風邪によるウイルス性のものでしたが、髄膜炎には細菌性のもなど原因が複数あります。

種類によっては最悪の場合は死に至ることもあるので早めの治療が必要となります。
 

頭痛が酷い場合は自分でただの風邪だと判断せず、すぐに病院を受診することをお勧めします。

風邪だと思ったら髄膜炎だった！症状がやばくて入院して治療した話。はブログ、体調不良ドットコムに掲載された記事です。